„ALS“ – Drei Buchstaben, die die Betroffenen mit gewaltiger Angst und Sorge erfüllen. Angst und Sorge über das, was ihnen unvermeidbar bevorsteht: die Unfähigkeit sich zu bewegen, zu sprechen, sich selbst zu versorgen und demnach der Verlust ihrer Selbstständigkeit, Teilhabe am Leben und scheinbar all dem, was ihr Leben erfüllt und lebenswert macht. Bis heute gibt es keine Heilung.

Doch nicht nur für die Erkrankten selbst, sondern auch für ihre Angehörigen bedeutet die Erkrankung eine immense Belastung und erschüttert ihr Leben in seinen Grundfesten. Zugleich sind sie die wichtigste Stütze für die PatientInnen, leisten jeden Tag körperlich und emotional anspruchsvolle Pflege und Unterstützung und stellen ihre eigene Gesundheit und ihre Bedürfnisse hinter dieser Fürsorge zurück.

Die Ehefrau eines ALS-Patienten schildert uns ihren schweren Kampf mit der ALS: „Die ALS hat uns überfahren“

Neben der medizinischen Versorgung spielt deshalb die psychosoziale und psychologische Unterstützung von PatientInnen, ihren Familien und weiteren Angehörigen eine entscheidende Rolle für das übergeordnete Ziel der Versorgung: Lebensqualität, Wohlbefinden und größtmögliche Autonomie zu wahren, trotz der schweren Einschränkungen und verheerenden Prognose.
Obwohl weithin bekannt ist, wie wichtig eine einfach und schnell zugängliche psychologische Begleitung für die Betroffenen ist, ist sie in den aktuellen Versorgungsstrukturen nicht vorgesehen und daher nicht finanziert.

An unserer Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen am Uniklinikum Dresden (https://als-dd.de/) gründeten wir deshalb bereits in Eigeninitiative eine psychologisch begleitete Angehörigengruppe, in der Angehörige seit inzwischen drei Jahren miteinander austauschen können und Unterstützung finden.
Diese psychosoziale Betreuung möchten wir nicht nur weiterhin anbieten, sondern auch wesentlich erweitern!

Hierfür benötigen wir IHRE Unterstützung!